МОЗ України винесено на громадське обговорення проєкт розпорядження Кабінету Міністрів України «Про затвердження плану заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021–2026 роки».
Мета
Проєкт розпорядження Кабінету Міністрів України «Про затвердження плану заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021–2026 роки» (далі — проєкт розпорядження) розроблено з метою введення нової системи надання медичної допомоги громадянам з рідкісними (орфанними) захворюваннями (далі — РЗ) та удосконалення якості медичної допомоги громадянам із РЗ, а також підвищення доступу до життєво необхідних медичних послуг та лікарських засобів, медичних виробів та продуктів спеціального лікувального харчування, що потрібні для покращення якості життя даної категорії громадян України.
Обґрунтування необхідності прийняття акта
Проєкт розпорядження розроблено на виконання пункту 2 розпорядження Кабінету Міністрів України від 28.04.2021 р. № 377-р «Про схвалення Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021–2026 роки».
Основні положення проєкту акта
Проєктом розпорядження пропонується затвердити план заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021–2026 роки.
Прийняття проєкту розпорядження дозволить розв’язати основні проблемні питання в системі надання медичної допомоги громадянам з РЗ шляхом реалізації плану заходів до наступних цілей політики:
- розробка прозорого та неупередженого підходу до процедури прийняття рішень щодо державної підтримки громадян з РЗ;
- проведення епідеміологічного дослідження з метою отримання даних про РЗ в Україні, а саме створення та ведення державного реєстру громадян з РЗ;
- забезпечення рівного та своєчасного доступу громадян з РЗ до методів раннього виявлення РЗ;
- забезпечення справедливого доступу громадян із РЗ до лікарських засобів, медичних виробів та продуктів спеціального лікувального харчування;
- надання якісної медичної допомоги громадянам з РЗ;
- надання психосоціальної підтримки громадянам з РЗ та членам їх сімей;
- підвищення професійної кваліфікації фахівців з ранньої діагностики, профілактики та лікування РЗ;
- організація мульти- та міжсекторальної взаємодії громадських об’єднань громадян з РЗ у реалізації Концепції;
- підвищення обізнаності населення щодо проблем РЗ та їх профілактики;
- розвиток міжнародного та наукового співробітництва у сфері надання медичної допомоги громадянам з РЗ;
- розвиток міжнародного та наукового співробітництва у сфері надання медичної допомоги громадянам, що страждають на РЗ;
- здійснення моніторингу реалізації Концепції за допомогою показників виконання окремих цілей та заходів, щорічне звітування перед Кабінетом Міністрів України про досягнуті результати.