Міністерство охорони здоров’я винесло проєкт наказу про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань для громадського обговорення.
Наказ пропонує затвердити:
- положення про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань;
- вимоги та критерії, яким повинен відповідати референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань.
Наказ дасть змогу забезпечити ефективну координацію роботи центрів, а також сприятиме удосконаленню якості надання медичної допомоги пацієнтам із орфанними захворюваннями.
Розвинена мережа референтних центрів дозволить зробити лікування рідкісних захворювань більш доступним для пацієнтів та знизить їхні витрати на медичні послуги, які надаватимуться більш комплексно.
Пропозиції та зауваження до проєкту документа можна надсилати до Міністерства охорони здоров’я України за адресою: м. Київ, вул. Грушевського, 7, 01601, до 18:00 04.02.2022 року включно.
Довідка:
Референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань – це експертний підрозділ для надання та координації медичної допомоги пацієнтам, створений у закладі охорони здоров’я, або постійний орган у науково-дослідних установах, закладах Національної академії наук, закладах вищої освіти. Такий підрозділ має бути зарахований до переліку центрів у складі мережі, а також мати контракт із НСЗУ на обслуговування населення за програмою медгарантій.