Якщо зібрати всіх людей з рідкісними захворюваннями в одній країні, вона стала б третьою за чисельністю населення країною на нашій планеті.
У світі налічується понад 7000 різних видів рідкісних захворювань і розладів.
Приміром, 30 мільйонів американців в Сполучених Штатах хворіють на рідкісні захворювання, це 10% населення США.
А що можна казати про країни з низьким рівнем розвитку та доступності медицини, де подібна статистика в силу тих чи інших обставин недоступна?
Всесвітній день рідкісних захворювань виник за участю EURORDIS в 2008 році і відзначається щорічно в останній день лютого.
Основна мета події – підвищення обізнаності широкої громадськості про рідкісні захворювання і їх вплив на життя пацієнтів. Але не тільки.
День рідкісних захворювань також спрямований на привернення уваги осіб, що визначають політику державних органів, представників промисловості, дослідників, фахівців в області охорони здоров’я і тих, хто має справжній інтерес до рідкісних захворювань.
В Україні близько 5% населення хворіють на орфанні (тобто рідкісні) хвороби. Водночас до програми державних закупівель входить критично малий відсоток захворювань, для яких закуповують ліки.
Ці люди — справжній приклад мужності. Дізнавшись про свій діагноз, вони не опустили руки, а натомість — розпочали виснажливу та важливу роботу з покращення життя пацієнтів з такими ж діагнозами. Ми безмежно пишаємося їхньою витримкою, силою та незламністю.
Та продовжуємо нашу спільну боротьбу за ліки для кожного пацієнта з рідкісним діагнозом!